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關於TTSC
緣起
瓢蟲身上的斑點的型態、生命的長短與遺傳的模式,皆與TSC疾病非常的相似。
瓢蟲身上的斑點的型態、生命的長短與遺傳的模式,皆與TSC疾病非常的相似。
您是否還記得,印象中您所見過的那隻「小瓢蟲」的模樣?
 
根據統計,全世界目前所知道的瓢蟲種類已超過五千多種,分佈的範圍遍及世界各地,每一隻瓢蟲身上的斑點形狀、位置、數量、顏色、大小都不盡相同!其中尤以色型變化最多的異色瓢蟲為代表,其斑紋變異的模式就有一百多種!縱使牠的型態變化多端,但實際上,牠仍屬於「瓢蟲」種類的同一種!

為何會以「瓢蟲」為TSC疾病的象徵?
因為瓢蟲身上的斑點的型態、生命的長短與遺傳的模式,皆與TSC疾病非常的相似!就好像「
結節性硬化症」病友們身上的結節,每個人結節的形狀、位置、數量、大小全都不一樣!有的人,在外觀上有很明顯的結節特徵;有的人,其結節特徵則要透過精密的儀器,才能在身體內臟器官中發現!有的人,在母親還在懷孕的期間,就已被判定是結節病友;有的人,則是要在長大成人之後,才赫然發現自己也是結節病友!也有人,因為藉由後天的努力及現代醫學的進步,順利地讓結節特徵消失不見;但也有人,可能會隨著時間或環境的不同,其結節特徵會越發越是明顯!因為異色瓢蟲的基因配對型態和TSC疾病非常相似(顯性遺傳,但2/3的TSC患者為自體基因突變),所以由TSC造成的罹病程度、病情狀態、歷程也不盡相同!
 
因此,我們選擇了型態變化多端的「小瓢蟲」為「台灣結節性硬化症協會」的Logo...
希望每個TSC病友們,都能像可愛的小瓢蟲一樣,遇逆境仍可勇往直前、以自己特有的生活模式,樂觀地迎接每個嶄新的明天!
結節性硬化症協會以延續並傳承TSC聯誼會最初成立宗旨及工作計劃為最終目標:
 
一、宗旨:
1. 促使各醫院、診所醫師儘早發現結節性硬化症患者。
2. 增進結節硬化症病友及家屬相互支持、鼓勵與關懷。
3. 協助結節性硬化症患者獲得妥善醫療、復健及治療藥品。
4. 促使大眾對結節性硬化症之了解與認識。
5. 促進結節性硬化症醫學研究。
6. 與其他罕見疾病組織,共同推動「保障罕見疾病患者就醫、就學、就業權益及社會福利之
    法案」制定。
 
二、主要工作計劃:
1. 定期召開病友及家屬間之聯誼會。
2. 提供並協助病友及家屬獲得正確的就診醫療資訊、早期療育及復健的管道。
3. 協助病友就醫、就診並爭取列入衛生署公告之重大疾病給付之範圍。
(已於2002年9月與其他罕見疾病,併列為衛生署核准之病類,為終身免換卡且一卡通用)
4. 協助病友對於器官捐贈、移植的認知。
5. 協助結節性硬化症基因篩檢工作之推行。(已於2003年在台大醫院的協助下開始進行檢查)
6. 設立網站、信箱等...提供相關醫療及衛教資訊。( 本協會的網站:http://www.ttsc.org.tw/ )
7. 進行宣導,以增進醫護人員及社會大眾對結節性硬化症之認識,俾使患者獲得及時之診斷
    與治療。
8. 辦理其他促進結節性硬化症患者權益之相關事務。
9. 與國內其他罕見疾病組織,共同推動「罕見疾病患者就學、就醫、就養相關權益之政策及
    法案」之訂定。
10. 協助醫療資訊之連結,結合各科醫師參與相關醫療研究。
11. 舉辦醫療講座、研討會等活動。
12. 參與國際同性質組織之活動,交換最新資訊
社團法人台灣結節硬化症協會(Taiwan Tuberous Sclerosis Complex 簡稱TTSC),成立於2006年1月15日,協會成立之初,只有一位專職工作人員,其餘理監事(包含理事長)皆由病友家屬義務共同擔任;一年後,為讓協會能有效處理更專業的個案問題,及希望能更清楚掌握TSC病友們的相關資料、家庭狀況與情緒,故另新增一位協會社工人員。
 
「結節硬化症聯誼會」為本協會「台灣結節硬化症協會」的前身。
TSC聯誼會成立於2001年11月17日。最初是由一群TSC病友家屬共同組成。2000年,一位結節病友家屬「虎子媽媽」,透過醫療網協尋到數個同樣是罕見疾病「結節性硬化症」的家屬。經由已經聚集在一起的家屬們,熱心的奔走與聯繫後,再將遍佈在各個角落的TSC家庭一個個串聯起來,共同創立了結節硬化症聯誼會(TTSC協會的前身)。成立聯誼會的主要原因,是希望能結合更多的力量來照顧弱勢族群,讓所有TSC病友及家屬們藉由聯誼會所舉辦的活動 -- 彼此相互關懷、交換經驗、分享過去未曾表達的內心感受,並從中獲得更多的相關資訊,讓TSC家庭不再感到孤獨!爾後,TSC聯誼會雖然經過了四年艱辛的歷程,但我們都很幸運地渡過了!感謝這一路上有許多很熱心的醫師和朋友們支持著我們,尤其是罕見疾病基金會!
 
隨著時空的變遷,TSC聯誼會已不能滿足所有病友及家庭的需求,因為TSC家庭是由點、線、面的持續累積且遍及全省,除了病友及家屬,我們更希望能結合專業的醫護人員及學術人士來共同參與,為TSC患者爭取更好的生活品質,讓他們在就學、就醫、就業的路上,能夠得到更多的尊重與幫助!於是我們逐漸轉型為TTSC協會,承襲聯誼會時的北、桃竹苗、中、南四個區,各區請一位家屬擔任區召集人,協助會務推行及進行各區聯繫。協會成立後,病友們仍持續不斷地增加,除了定期舉辦聯誼活動外,還能為TSC構思更實際的生命課題,亦可更有制度的接受社會大眾的關懷及協助。
 
「為TSC家庭服務」是本協會最終的使命與責任。除了辦理緊急個案普查計劃,在2007年,協會開始安排一系列「TSC醫療與教育」相關的課程講座,引導家屬們體認教育與疾病治療的關係,進而轉化為自我的認知,實際運用在日常生活中,協助孩子們學習與成長。此外,也另增「心理諮商與減壓治療」課程,希望能藉此課程的帶領下,幫助家屬及病友們找回勇氣,健康的面對自己、接受生命中所遇到的TSC問題。
 
TSC疾病的宣導也是協會的工作重點之一。醫院、學校、公司行號甚至一般社會大眾,都可以成為協助我們的對象。除了可以幫助大家認識TSC,也可提供或協助尋找各種資源,如:經費、醫療、特殊教育、就學、就業輔導、病友福利、身心障礙者之各項補助等,進而幫助到TSC家庭。其目的是為了讓TSC病友們,能在良好的就學、醫療及社會認同環境下,順利地成長,並在有尊嚴、有自由的條件下,繼續地維持生命希望政府、各大醫院診所、學術教育、社會服利機構或者一般公司企業行號,能夠協助我們宣導「TSC結節性硬化症」,讓社會大眾能夠即早認識此一罕見疾病!因為有您的參與,我們的生命才會更加地堅強,因為有您的支持,我們的夢想才能更加地靠近!
 
根據統計,結節性硬化症人口罹患比率約為1/6000﹝亦即每6000個人當中,將會有1人罹患TSC疾病﹞,遺傳模式則是不分性別,每一胎皆有1/2的罹患機率! 我們在此呼籲,如果您是TSC病友(或者是家屬),請您盡快與我們聯絡!有我們在這裡,您不會是孤軍奮鬥自己一個人!TTSC大家庭會幫助您一起面對它!
 
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