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關於TTSC
緣起
台灣結節硬化症協會的成立及緣由
社團法人台灣結節硬化症協會(Taiwan Tuberous Sclerosis Complex 簡稱TTSC),成立於2006年1月15日,協會成立之初,只有一位專職工作人員,其餘理監事(包含理事長)皆由病友家屬義務共同擔任;一年後,為讓協會能有效處理更專業的個案問題,及希望能更清楚掌握TSC病友們的相關資料、家庭狀況與情緒,故另新增一位協會社工人員。
 
「結節硬化症聯誼會」為本協會「台灣結節硬化症協會」的前身。
TSC聯誼會成立於2001年11月17日。最初是由一群TSC病友家屬共同組成。2000年,一位結節病友家屬「虎子媽媽」,透過醫療網協尋到數個同樣是罕見疾病「結節性硬化症」的家屬。經由已經聚集在一起的家屬們,熱心的奔走與聯繫後,再將遍佈在各個角落的TSC家庭一個個串聯起來,共同創立了結節硬化症聯誼會(TTSC協會的前身)。成立聯誼會的主要原因,是希望能結合更多的力量來照顧弱勢族群,讓所有TSC病友及家屬們藉由聯誼會所舉辦的活動 -- 彼此相互關懷、交換經驗、分享過去未曾表達的內心感受,並從中獲得更多的相關資訊,讓TSC家庭不再感到孤獨!爾後,TSC聯誼會雖然經過了四年艱辛的歷程,但我們都很幸運地渡過了!感謝這一路上有許多很熱心的醫師和朋友們支持著我們,尤其是罕見疾病基金會!
 
隨著時空的變遷,TSC聯誼會已不能滿足所有病友及家庭的需求,因為TSC家庭是由點、線、面的持續累積且遍及全省,除了病友及家屬,我們更希望能結合專業的醫護人員及學術人士來共同參與,為TSC患者爭取更好的生活品質,讓他們在就學、就醫、就業的路上,能夠得到更多的尊重與幫助!於是我們逐漸轉型為TTSC協會,承襲聯誼會時的北、桃竹苗、中、南四個區,各區請一位家屬擔任區召集人,協助會務推行及進行各區聯繫。協會成立後,病友們仍持續不斷地增加,除了定期舉辦聯誼活動外,還能為TSC構思更實際的生命課題,亦可更有制度的接受社會大眾的關懷及協助。
 
「為TSC家庭服務」是本協會最終的使命與責任。除了辦理緊急個案普查計劃,在2007年,協會開始安排一系列「TSC醫療與教育」相關的課程講座,引導家屬們體認教育與疾病治療的關係,進而轉化為自我的認知,實際運用在日常生活中,協助孩子們學習與成長。此外,也另增「心理諮商與減壓治療」課程,希望能藉此課程的帶領下,幫助家屬及病友們找回勇氣,健康的面對自己、接受生命中所遇到的TSC問題。
 
TSC疾病的宣導也是協會的工作重點之一。醫院、學校、公司行號甚至一般社會大眾,都可以成為協助我們的對象。除了可以幫助大家認識TSC,也可提供或協助尋找各種資源,如:經費、醫療、特殊教育、就學、就業輔導、病友福利、身心障礙者之各項補助等,進而幫助到TSC家庭。其目的是為了讓TSC病友們,能在良好的就學、醫療及社會認同環境下,順利地成長,並在有尊嚴、有自由的條件下,繼續地維持生命希望政府、各大醫院診所、學術教育、社會服利機構或者一般公司企業行號,能夠協助我們宣導「TSC結節性硬化症」,讓社會大眾能夠即早認識此一罕見疾病!因為有您的參與,我們的生命才會更加地堅強,因為有您的支持,我們的夢想才能更加地靠近!
 
根據統計,結節性硬化症人口罹患比率約為1/6000﹝亦即每6000個人當中,將會有1人罹患TSC疾病﹞,遺傳模式則是不分性別,每一胎皆有1/2的罹患機率!然而,目前本協會所聯繫到的TSC病友,只佔全數的1/500。我們在此呼籲,如果您是TSC病友(或者是家屬),請您盡快與我們聯絡!有我們在這裡,您不會是孤軍奮鬥自己一個人!TTSC大家庭會幫助您一起面對它!
 
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