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關於TTSC
大事記
2013~2021大事記
協會大事記
年度 事件
1999 1.六個家庭發起
2001 1.聯誼會成立,謝淑玲女士擔任聯誼會會長。
2.協會籌備會成立
2002 1.列入重大疾病給付
2006 1.協會成立
2.第一屆會員大會完成,李正德先生順利當選為理事長。
3.謝豐舟教授提出治療單位單一窗口構想
2008 1.榮獲內政部績優社團甲等
2009 1.第二屆會員大會順利完成,施逸民先生順利當選為理事長。
2.台中市中山大學附設醫院之小兒神經內科蔡政道醫師-首創TSC瓢蟲健檢
3.會刊創刊
2010 1.台大醫院-結節硬化症整合門診榮獲內政部績優社團甲等
2.記錄片-君君啊君君
2011 1.參加國際聯盟華盛頓研討會
2.南區辦事處成立
2012 1.第三屆會員大會順利完成,施逸民先生擔任理事長。
2.台大遺傳諮詢師黃愛珠女士代表協會參加義大利那不勒斯TSC國際研討會
3.花蓮慈濟醫院醫療資源講座
4.參加新加坡亞太地區罕見疾病及癌症座談會
5.參加國際聯盟那不勒斯研討會
6.台大醫院醫療照護國際研討會
7.高雄長庚聯合門診成立
8.榮獲內政部績優社團甲等
2013 1.藥物愛服妥 (votubia)納入健保,適應症為腦部星狀細胞瘤(SEGA)給付
2.內政部來函告知協會自2014年起理監事會的任期可由3年改為4年
2014 1.中山大學附設醫院蔡政道醫師代表協會參加中國北京TSC國際研討會
2015 1.第四屆會員大會順利完成,魯賢龍先生擔任理事會。
2.參加第十三屆亞澳小兒神經醫學大會研討會為期四天,今年特別將罕病TSC納入專題討論。期許提升病人醫療照護品質。
3.延續上述研討會之活動於5月15日世界結節關懷日,首創與101點藍燈,提醒社會對TSC之關懷與支持。
4.王秀文理事代表協會參加英國溫莎堡TSC國際研討會
5.參加台新”您的一票,決定愛的力量”投票活動,首次榮獲得10萬元組獎金 。
2016 1.舉辦十周年慶「有你有我」活動
2.邀請101大樓與信義商圈於5/15國際關懷日點起溫暖藍燈。
3.拍攝2部紀錄短片,其一為3分鐘疾病宣導,其二為22分鐘病友奮鬥故事。
4.樂玲秘書長代表協會參加葡萄牙里斯本TSC國際研討會。
5.於士林公民會館舉辦病友繪畫展,為期一周。
6.受邀協辦享愛音樂會,主辦為遠雄汪汪團隊及one&one所有收益捐贈協會。
2017 1.藥物愛服妥 (votubia)納入健保,適應症為腎臟血管纖維脂肪瘤(AML)給付 。
2.台大成功研發TSC臉部用藥,可在門診自費購買。
3.協會發行第一部病友故事書【快門下的幸福】
4.受邀協辦享愛音樂會,主辦為遠雄汪汪團隊及one&one所有收益捐贈協會。
2018 1.舉辦「解開結節,遇見幸福」之全國北、中、南三區的深度系列研討會
2.協會增設E化個案管理系統
3.台大TSC整合門診的推手謝豐舟教授辭世
4.受邀協辦享愛音樂會,主辦為遠雄汪汪團隊及one&one所有收益捐贈協會。
2019 1.第五屆會員大會改選,第四屆理事長魯賢龍先生順利連任,繼續掌舵帶領協會前進
2.協會手冊更新
3.魯賢龍理事長代表協會參加加拿大多倫多TSC國際研討會
4.於台電(北區營業處)舉辦病友繪畫展,為期1個月。
5.受邀協辦享愛音樂會,主辦為遠雄汪汪團隊及one&one所有收益捐贈協會。
2020 1.台大TSC整合門診十周年慶及健康講座
2.【迷走神經刺激術】於12/01 納入健保,助頑固型癲癇治療。
3.因疫情來襲,停辦享愛音樂會
2021 1.約計15位TSC病友志願參加國際皮膚測試,與美國6個及歐洲5個臨床試驗中心同時進行。
2.遠雄人壽提供病友微型團體傷害保險
3.協會發行第二部病友奮鬥故事書【快門下的幸福樂章】
4.因疫情持續,停辦享愛音樂會
 
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