社團法人台灣結節硬化症協會

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聯合門診

【中山醫院聯合門診訊息】又要新增科別，方便中區病友！

緣起

民國九十八年三月在一個因緣際會下認識了「台灣結節硬化症協會」，開啟了對這種罕見神經皮膚症候群的了解。由於結節硬化症是一種多重器官的疾病，需至各種不同科別就診。一般而言，每個門診皆須經過門診診察開單、檢查及回診聽取報告等三個流程，若病友同時有兩種器官問題就需到診六次，三種問題以上就可能需要九次的流程，路程及時間來往的奔波是十分耗費精力與體力的。

整合門診-「瓢蟲健檢夏令營」

為節省病友們就診及檢查等流程時間，由結節硬化症協會工作人員及中山醫學大學附設醫院醫療團隊共同努力下，於民國九十八年三月成立「瓢蟲健檢夏令營」。整合門診包含皮膚科、眼科、小兒神經科、小兒心臟科、小兒腎臟科、放射科、遺傳諮詢師以及社工師，共同來進行結節硬化症的聯合照護。

時段門診

中山醫學大學附設醫院「結節硬化症整合門診」聯繫窗口設於社團法人結節硬化症協會，採預約制。病友若有需求，可與協會聯繫；為因應病友大多為學生，或病友家中學童暑假就醫方便性，門診時間主要為7-8月份暑假期間週一上午時段，就診時間則由協會與病友協調，若病友有非此時段之就診需求，可與協會工作人員聯繫並於平日週一上午至中山就診。

新增科別

民國100年起本院承接行政院衛生署補助成立「特殊需求者牙科醫療服務示範中心」，開設有特殊需求者口腔照護門診，由專業醫療團隊為特殊需求者進行口腔醫療保健服務，故本年度「結節硬化症聯合門診」科別增加牙科門診。

服務成效

自民國九十八年起，本院每年度服務之結節硬化症病友平均為10位，除了解決就醫方便性外，並提供病友相關醫療及藥物諮詢。若是之前有它院就醫記錄，從未於本院看診過之病友，可攜帶之前就診醫院近期檢查之病歷摘要及檢查片子、光碟片以利醫師快速瞭解病友情形。

撰文者：中山醫院小兒神內蔡政道醫師