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結節硬化症標靶藥 健保納給付

自由時報


記者鍾麗華/台北報導


18歲的瑄瑄正值愛漂亮的年紀,不過臉上泛紅長瘤,看起來像青春期長痘痘,其實她是結節硬化症患者。雖然外表無法像年輕女孩一樣亮麗,但愛唱歌、愛彈琴的她,一樣可以在舞台上唱出自信年華。

▲就讀高二的瑄瑄是結節硬化症的病友,昨天在記者會上演奏奇異恩典。(記者鍾麗華攝)

▲就讀高二的瑄瑄是結節硬化症的病友,昨天在記者會上演奏奇異恩典。(記者鍾麗華攝)


可月省6萬元藥費

根據健保局統計,台灣目前僅約400多位結節硬化症病友,健保局今年起給付結節硬化症口服標靶藥物,腦中長瘤也可適用,一個月至少可節省6萬元藥費。

台灣小兒神經醫學會理事長王煇雄醫師強調,結節硬化症是一種罕見的顯性遺傳疾病,患者因體內抑制腫瘤生長的基因發生突變,會在體內多處生出結節腫瘤,包括腦、視網膜、皮膚、心血管、腎臟及呼吸系統,由於受影響的器官甚多,患者表現出的症狀相當複雜且多變。

王煇雄指出,約10%的患者會伴隨腦中長瘤,引起嘔吐、頭痛等症狀,嚴重者可能因急性水腦症而造成猝死。雖可手術切除,但腫瘤位置較深,手術難度高。估計國內確診患者,僅占實際患病人數的一半,如果父母發現孩子的皮膚上出現白色斑塊,或臉上有長像痘痘般的血管纖維瘤、出現癲癇症狀,就要留意。

台大醫院基因醫學部主治醫師陳沛隆表示,過去結節硬化症患者身上有多處器官腫瘤及病徵,需奔走於神儲存經科、皮膚科、眼科、心臟科等不同科別,目前北中南三地已有整合型門診,分別設於台大醫院、中山醫學大學附設醫院及高雄長庚醫院,讓患者就醫更方便。

 
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