社團法人台灣結節硬化症協會

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【活動報導】｢南區歲末年終感恩聯誼餐會｣活動報導!!

2014年農曆年前南區幹部籌備了一場感恩餐會，希望能透過病友家庭聯誼及聚餐增進南區家庭情感及凝聚力。上午進行｢TSC醫療講座｣邀請到高長張瑛玿醫師、江博暉教授、蔡政道醫師，三位分別針對結節硬化症的提供新的醫學新知。讓病友家庭可以對病友提供良好的醫療照顧，當天貴賓還有高長副院長林孟志教授、黃修眉醫師、梁遺傳諮詢師、高榮遺傳諮詢師、復健科醫師等出席參與。

張瑛玿醫師提到在｢高長TSC特別門診｣執行過程中發現病友們都有特殊的才能如：畫畫、唱歌等，建議家長在醫療照顧外也要去發掘病友的天份。有位病友還特地送給張醫師自己畫的一幅畫讓她很感動。而蔡政道醫師也談及自己如何與協會結緣至今，包括成立｢中山一日健診｣的過程，讓他從以前不知道TSC到現在協助不少中區病友家庭，自己也從病友家庭那裡學習到如何照顧病友。
三位醫師提到之醫療新知，整理如下：

｢結節硬化症｣疾病在2003研究發現TSC疾病因mTOR過度活化疾病，因踩煞車的基因缺失造成。所以TSC蛋白質過度活動形成腫瘤增生，造成病友增生腫瘤。而現在有控制mTOR抑制劑來治療腫瘤，目前台灣則針對腦部有巨型星狀細胞瘤的病友才能進行申請。

近期將建立｢台灣TSC後續治療追蹤檢查及治療｣，由黃朝慶教授負責統整，讓台灣的醫師群在診斷TSC病友確診、檢查安排的依據，而且在國外也討論到病友確診先在也包括基因檢測做為確診條件之一。腦部的追蹤檢查，以有無癲癇發作為主要臨床症狀，可安排MRI或者腦波看有無異常，但因每位病人的狀況不一樣，建議可以採個別化治療，能讓病人得到良好的醫療照顧。
在腎臟腫瘤的治療以栓塞為主要治療方式，但還有RFA(燒灼術)、冷凍法（健保沒給付）等，需要評估每位病友的狀況適合什麼樣的方式，建議病友家庭與腎臟主治醫師進行討論，才能對病友做出最好的醫療照顧，使病友腫瘤狀況可以改善。

目前全球進行｢TSC系統登錄計畫｣，台灣目前幾家醫院進行合作，像台大醫院、中山醫院及高雄長庚醫院均有進行。希望針對｢結節硬化症｣病人建立完整的疾病發展資訊，以研究出較佳的預防及治療方法。希望預防勝於治療、調理取代急救，減少病友因急症而送醫。提升病友的生活品質。
中午有豐富的餐點，大家吃的很開心，並且與認識的家庭互動。下午進行｢一首搖滾上月球｣影片欣賞，希望讓病友家庭萬分感動。接著由李爸與大家分享睏熊霸成立的始末及參與拍攝的過程的感受，並且邀請北部及南區的爸爸及孩子一起出來唱歌，演唱｢Ｉ love you 、 Fly to the moom ｣兩首電影歌曲，大家很感動都鼓掌感謝上台的病友及家屬。最後，在小朋友摸彩中結束活動，期待明年再相聚。