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台大結節硬化症整合門診 - 十周年慶
0706 臺大醫院結節硬化症整合門診十周年慶

每個月的第一個週一上午是台大醫院結節硬化症整合門診的固定看診時間。今天,我們還在,意味著這個門診已經開始步入第十一年了。

常說十年有成,對於這個門診,我們病友們肯定要給予最高的感恩與感動。感恩這個醫療團隊的付出,感動這個醫療團隊的用心。

回溯當年,所有病友爸爸與媽媽對於自己孩子在醫療上的焦慮與無助,真是不堪回首。所以整合門診的開辦肯定是當時我們最需要的依靠。We can't live without you. 就是我們現在的心情寫照。

我們要感謝的人太多,特別是草創時期的謝豐舟教授,因為您的義行才有了開端。您雖然已經卸下塵世間重擔,我們依然不捨,所有結節硬化症的家庭永遠記得您的慈悲與恩典。

此外,還要感謝黃愛珠姐姐奔走張羅,才能迅速整合這麼優質的醫療團隊。對了,還有護理師阿姨們,你們忙於穿梭在診間處理例行的事務外,總還會與病友或家長聊天打氣,這也是我們備感溫馨的時刻。

真心希望這個團隊能夠長長久久,一如總醫師陳沛隆說:我們能夠做10年,我們就能做100年,真是豪邁萬千!

感謝一路上帶領與協助過我們的醫師,因為有您們相伴,我們怎會覺得孤單!

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TSC 是一種罕見的顯性基因遺傳疾病,1/3來自遺傳,2/3來自突變。這種疾病是因為體內抑制細胞成長的煞車基因出了問題,因此會造成全身性的錯構瘤出現。麻煩的是,這些腫瘤也會隨著年齡增長,造成各種器官不同程度的傷害。最嚴重的損傷是腦,最困擾的問題是需終身居家照顧。
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