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109年度 台大TSC健康講座(十年有成)
十個感謝 vs 十年有成
2010年七月開始的台大醫院結節硬化症整合門診,當時病人不多。私下媽媽們常會擔心,若門診人數不夠,且如此耗費資源,可有未來性?現在回過頭來看,是多慮了。十年後的今天,門診幫助了許多徬徨無助的結節家庭,其仁心仁術並不以營利作為考量,讓我們家屬銘感五內。
二、三十年前,大家對於TSC是那麼的陌生。簡單的說,根本沒聽過。
漸漸的,我們被告知,它是個:
基因突變的疾病
頭痛醫頭、腳痛醫腳,
需要看很多不同的診。
發現的起源是癲癇,
因此自己或是家人不敢再生小孩。
其實,得這疾病的人也不是都這麼慘,兩天前門診時來了一位美少女,讀的是北一女中。這個厲害了吧!因此,常常用正向的思考來鼓勵新生結節幼童的父母,是我們協會常常要努力的功課。
10月初,整合門診主治醫師陳沛隆醫師告訴我們將在10月31日要辦一個整天的活動。上午是專家會議,下午是病友的健康講座。這麼有意義的活動,協會必當全力配合。
邀約的過程中,很清楚的知道,資深家長的主動出席,意味著對臺大醫院的感謝與對協會的支持。所以邀約簡章張貼後,即刻接到許多好朋友們的報名。但是,有一群未參加協會者,當然不知道這場活動。於是,我只能逐一依著門診名單上的非會員努力詢問著。其實,這一群新生的病友家庭才是最需要接收這些最新TSC資訊的人。
值得一提的是,講座結束後,有一位女士驅身接近我們,她是我特別邀請的非會員病友家庭,她感概的說:這是一場很棒的分享。她的弟弟58歲,2年前才知道弟弟的問題是TSC。這麼多年來,全家為他而苦,也造成許多家庭問題。若能早點知道,他們可以多些諒解與包容。如今照顧他多年的父親已經高齡92歲了。目前最煩惱的是,若父親離開了,手足們都各有家庭,如何處理弟弟的未來,有點頭痛。聽了,不免讓人心酸。我們都有共同的處境,只是先後順序而已。
今天,每位醫師的分享都如此的專業與清楚,溫故而知新的內容,讓我們收穫滿滿。持續的補充各種養分,好增加能力來幫助更多病友是我們的目標與方向。
我們發出十個、百個的感謝,並希望台大整合門診不只10年、百年的成就。我們相信只要生存在台灣的TSC,都可以得到台大整合門診的全人照顧。
感謝台大結節硬化症整合門診十年有成。
#社團法人台灣結節硬化症協會
#台大醫院結節硬化症整合門診

 
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