瀏覽:699106
資訊文宣
活動報導
110年度 中區年終聯誼會
一早搭上前往台中的高鐵,好多思念的話在腦海中盤旋,等待著要與中區的家長與孩子們分享。

這次報名的家庭中有兩戶是第一次參加。其中一戶是美亞家,美亞是30多歲的大女生,從小有癲癇症狀。青春期前尚能正常溝通,但沒有被正確診斷出是TSC。長大後當腎臟問題出現時,醫師卻把她當成是多囊腎患者,依症狀治療後摘除了一顆腎臟,剩下的一顆腎其實也好不到哪裡去,終於在去年開始洗腎,每周2次進展到每周3次,這樣的誤判在過去時有耳聞。

多年來母親往返醫院,多少的淚水都往肚裡吞。尚未洗腎前的日子雖然辛苦,但還能苦撐。同時媽媽也能將時間安排得宜的外出打掃做清潔工作賺取家用。但自從美亞洗腎後就生活大亂,連工作也快岌岌不保。至於父親呢?暫不多說,因為總是有一些不盡職的角色存在。

幸運的是去年終於找對了醫生(@蔡政道醫師),用對了藥。短短的幾個月,24公分的腎臟結節腫瘤現出曙光,開始縮小了。雖然仍需要洗腎,但情況好轉了許多。

此外,經濟問題也是美亞媽媽需要求助的重中之重。協會社工經過懇談後,得知台中社會局可以協助美亞申請身心障礙基本保障年金,雖然只有$5062的補助,但對美亞媽媽而言真是個天大的恩典。

今天美亞媽媽特別來參加聯誼會,並再三的表達感謝之意。這是協會成立的目的,我們只是盡力去做而已。

另外,聯誼餐會最開心是看到小朋友們的表演,他們純真認真的表現總是博得滿堂彩。

活動很短暫,接下來的生活挑戰不會停歇。TSC的家庭,享受單飛的感覺很自在,但有時跟大家一起取暖也是不錯的選擇。祝福大家平安順利,明年再見了!






服務的過程中,總會有喜怒哀樂。我們就一直走下去,做該做的事




 
10045 台北市中正區衡陽路6號8樓之7 TEL:02-23318852 Email : tscare@gmail.com 統編:48727810 【劃撥帳號】19973583