一早搭上前往台中的高鐵，好多思念的話在腦海中盤旋，等待著要與中區的家長與孩子們分享。

這次報名的家庭中有兩戶是第一次參加。其中一戶是美亞家，美亞是30多歲的大女生，從小有癲癇症狀。青春期前尚能正常溝通，但沒有被正確診斷出是TSC。長大後當腎臟問題出現時，醫師卻把她當成是多囊腎患者，依症狀治療後摘除了一顆腎臟，剩下的一顆腎其實也好不到哪裡去，終於在去年開始洗腎，每周2次進展到每周3次，這樣的誤判在過去時有耳聞。

多年來母親往返醫院，多少的淚水都往肚裡吞。尚未洗腎前的日子雖然辛苦，但還能苦撐。同時媽媽也能將時間安排得宜的外出打掃做清潔工作賺取家用。但自從美亞洗腎後就生活大亂，連工作也快岌岌不保。至於父親呢？暫不多說，因為總是有一些不盡職的角色存在。

幸運的是去年終於找對了醫生(@蔡政道醫師)，用對了藥。短短的幾個月，24公分的腎臟結節腫瘤現出曙光，開始縮小了。雖然仍需要洗腎，但情況好轉了許多。

此外，經濟問題也是美亞媽媽需要求助的重中之重。協會社工經過懇談後，得知台中社會局可以協助美亞申請身心障礙基本保障年金，雖然只有$5062的補助，但對美亞媽媽而言真是個天大的恩典。

今天美亞媽媽特別來參加聯誼會，並再三的表達感謝之意。這是協會成立的目的，我們只是盡力去做而已。

另外，聯誼餐會最開心是看到小朋友們的表演，他們純真認真的表現總是博得滿堂彩。

活動很短暫，接下來的生活挑戰不會停歇。TSC的家庭，享受單飛的感覺很自在，但有時跟大家一起取暖也是不錯的選擇。祝福大家平安順利，明年再見了！






服務的過程中，總會有喜怒哀樂。我們就一直走下去，做該做的事