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活動報導
【活動報導】『TTSC種子訓練營』活動報導

種子訓練營活動主要目的為使病友妥善運用醫療資源及增進醫病關係,除了知識的講授,也關心心理層面上的需求。

一開始理事長講述TSC疾病在台灣的現況,介紹疾病統計圖表,表示TSC在台灣逐年被受重視,醫療體系更加認識此疾病。接下來由蔡政道醫師、陳昭姿主任及尹寸欣社工師講授。蔡政道醫師介紹什麼是TSC、如何對付及如何面對TSC,強調因有新治療方式的發現,並症狀會逐漸改善,不需過度恐慌及認為無望。陳昭姿主任介紹藥品如何納入健保、健保给付品項收載原則等健保有關資訊。尹寸欣社工師講授何為溝通的本質、如何有效的溝通、知情同意的原則及其他提升醫病關係的溝通技巧。而協會病友則分享其使用新藥的原因,並使用藥物後的情形。

在探討醫病關係時,大家陸續提出自身就醫時實際所發生的問題,彼此感同身受,一同探討解決方式,並以三個情境作演練:

情境一

新診斷的病友

無法接受、不願面對、責怪自己、排斥後續醫療。

情境二

開始治療的病友

醫師開給我健保申請的藥物,但我對藥物使用還是十分有疑慮:醫師排了一些檢查,需要都做嗎?

情境三

參加臨床試驗或使用新藥

什麼是臨床試驗、有什麼風險、是不是白老鼠、對我有什麼幫助、該問什麼問題?

活動中大家認真聽講,熱烈討論,並在歡笑中結束,希望大家滿載而歸~

 
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