2015/06/13

才放下所準備的擺攤食材，就聽到.....

"請問一下，義大利麵開始賣了嗎?"
"對不起耶! 我們剛到，東西還未就位，再等一會兒囉!" 
就是這樣簡單的開場，我有預感 - 今天協會擺攤的主角 - 義大利麵的銷售，應該不會太慘。

2015年第一屆罕見疾病親子同樂會，在許多病友的期盼下終於登場了. 這次同樂會實際上就是園遊會，罕病的病種多且狀況特殊，能讓病友走出戶外實屬不易。開幕時,有媒體問到家長對這次同樂會的心情,小顧爸爸直說:他剛收到訊息時，還以為基金會在開玩笑。現在看到有這麼多病友願意走出來，很難想像基金會的夥伴是用了多少的心力. 

最令人佩服的是，所有花博內所呈現的軟硬體配置作業，都是經過罕病工作人員忙上忙下努力的結果。單說與病友團體的籌備會議就有三次之多。其中包括病友報名人數的確認? 安排參加競賽方式? 攤位的分配? 病友團體或個人的表演? 再再都是經過反覆得推敲。據說園遊會的前一天晚上，副執行長永祥和公關組廷正都徹夜留在現場，只怕分配在每個攤位的器具遭竊。還記得在第3次籌備會議時，每個攤位都必須帶一份自家販售的食品來確認。我因無瑕準備，只好外購一份現成的來應急。心想參加過這麼多次園遊會，可都沒有這麼謹慎。為了讓活動內容有趣、好玩、好吃、好看，相信他們都卯足了全力.  

園遊會當日，罕病動員了所有的社工與志工，看到他們在現場熱情穿梭，臉上堆滿了笑容，就算餓著肚子也不喊累。還有美麗的主持人歐玲君小姐，滿頭大汗的永祥哥哥一直都堅守著自己的崗位，讓人看了多麼感動。所有報名參加表演的病友，站在自己的舞台上，用心的唱著、跳著、扭著、彈著、這個時刻讓所有台下的爸爸媽媽哥哥姐姐們等、聚焦於此，原來我們的寶貝也這麼棒!值得一提的是咱們家-瓢蟲音樂班的表演，共演奏五首名曲，可圈可點。過去，我們不曾奢望這樣的機會，今日，孩子們活脫脫的在眼前表演， 內心澎湃難以自己。謝謝基金會給他們舞台。

這次園遊會參加的人數很多，已經破了基金會歷年的紀錄。可見罕病的朋友是非常渴望走出戶外，走入人群。看著大夥頂著熱情的太陽堅持到最後，揪感心的。我們熱切期盼下一次的同樂會相約在有春暖的涼秋。