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年代MUCH台38頻道「真情台灣─看見罕見生命力」第32集:全民健保的倚天劍與屠龍刀,歡迎收看!!!
全民健保基於社會保險理念,應針對極重症與極弱勢之罕病病患積極給予照顧。雖然罕病法依法能夠補助健保不給付問題,但由於罕病藥物費用長期且龐大驚人,依舊必須回歸到全民健保給付才是長久之計。近年來,特別是二代健保實施之後,全民健保考量到整體藥物審核的程序,需經過嚴格且漫長的審查機制,且共同擬定會議的召開,裏頭缺少真正能代表罕病醫療弱勢的團體發聲,甚至在一切以查驗登記的原則下,並採共識決的方式,導致罕病病患用藥給付出現困難。
罕見疾病因病患少,藥物生產成本高,導致藥價高昂且無替代用藥,因此長期的藥物負擔沈重亟需健保來給付。然而在申請藥物過程中,已有病友在等待用藥,況且市面上也沒有其他可取代的藥品,因此藥物需要加速審查,期盼政府能強化橫向整合的角色,讓國民健康署、食品藥物署、全民健保署三署能夠相互合作,這樣才能讓病友的藥物給付不會拖延或是有任何空窗期。

本集將探討:全民健保的藥品給付審核機制下,是否能針對罕藥做出更具彈性且較為人性的審查流程,病認真考量罕藥的特殊性,以嘉惠需用藥緊急救命的罕病家屬。

本集與談來賓

廖國棟委員辦公室 丁復華主任
罕見疾病基金會 陳莉茵創辦人
台大基因醫學部 胡務亮醫師
民間監督健保聯盟發言人 滕西華女士
全民健康保險署 施如亮 組長
醫藥線記者 洪素卿女士


節目名稱:真情台灣—看見罕見生命力系列第32集
全民健保的倚天劍與屠龍刀--談議價程序及藥物給付標準

製播單位:財團法人罕見疾病基金會
贊助單位:財團法人觀樹教育基金會
首播時間:2014年12月27日(六),19:00~20:00
重播時間:2014年12月28日(日),07:00~08:00
播出頻道:年代MUCH台38頻道
主持人:謝欣霓

主持人開場
丁復華主任手持字板發言
錄影來賓大合照

 

 

 
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