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資訊文宣 |
媒體報導
目的:響應國際結節關懷日,宣導台灣目前結節硬化症的治療成效.並提升社會大眾對於結節硬化症的認知度.時間:5月13日星期三14:00~15:30地點:台北國際會議中心南軒主辦單位:亞澳小兒科神經學會出席貴賓:台灣小兒神經醫學...
【記者廖之瑩、歐育芸/台北市報導】陳星安在出生不到一天的時間內即被診斷罹患結節性硬化症,須終身以藥物及飲食控制病情。在父母悉心照顧下,星安的病情控制得當,沒有持續的惡化和擴散,醫生都感到訝異,因為這是...
胎兒心臟超音波異常?嬰兒點頭癲癇、身上有白班?恐是罕見結節硬化症結節硬化症病友攜手抗罕病拍銅鼓社資源回收打出人生美麗樂章「面-面-框,面-面-框」澎湃有力的鼓聲中,「拍銅鼓社」打擊樂隊在世界結節關懷日音樂...
「媽咪,我可以換張臉嗎?」高中二年級的瑄瑄,罹患罕見疾病結節硬化症,臉上長滿紅色凸起結節,看來像青春痘,常被同學取笑。但瑄瑄不喪志,在歌唱中找到自信。瑄瑄因腦部長結節,學習速度較慢,認知能力也較差。瑄...
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