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資訊文宣
媒體報導
生命原本就是悲喜交加,若能從悲劇中走出,就是喜劇他們不優,卻是我們的寶貝每一次的努力揮汗,不在於掌聲、讚美只在簡單享受平常人的過程原來老天給他們的功課不是請求憐憫,而是全力以赴...
記者會上的感恩活動溫馨感人
記者會上的感恩活動溫馨感人
代表協會出席的新任會長魯賢龍(右)與秘書長樂玲(左),開心的站在由會員參與#IAMTSC活動相片,整整一面牆的氣勢,成了當天拍照的最佳背景。
代表協會出席的新任會長魯賢龍(右)與秘書長樂玲(左),開心的站在由會員參與#IAMTSC活動相片,整整一面牆的氣勢,成了當天拍照的最佳背景。
受邀表演的Menbug,展現最佳的表演台風,一首周杰倫的「聽媽媽的話」,感動了全場所有人。
受邀表演的Menbug,展現最佳的表演台風,一首周杰倫的「聽媽媽的話」,感動了全場所有人。
會後各方媒體採訪Menbug的伯軒
會後各方媒體採訪Menbug的伯軒
目的:響應國際結節關懷日,宣導台灣目前結節硬化症的治療成效.並提升社會大眾對於結節硬化症的認知度.時間:5月13日星期三14:00~15:30地點:台北國際會議中心南軒主辦單位:亞澳小兒科神經學會出席貴賓:台灣小兒神經醫學...
【記者廖之瑩、歐育芸/台北市報導】陳星安在出生不到一天的時間內即被診斷罹患結節性硬化症,須終身以藥物及飲食控制病情。在父母悉心照顧下,星安的病情控制得當,沒有持續的惡化和擴散,醫生都感到訝異,因為這是...
胎兒心臟超音波異常?嬰兒點頭癲癇、身上有白班?恐是罕見結節硬化症結節硬化症病友攜手抗罕病拍銅鼓社資源回收打出人生美麗樂章「面-面-框,面-面-框」澎湃有力的鼓聲中,「拍銅鼓社」打擊樂隊在世界結節關懷日音樂...
人生這條道路,能在荒涼中走出美麗的風景,就是幸福。期待所有TTSC的孩子都能活出屬於自己的價值!...
「媽咪,我可以換張臉嗎?」高中二年級的瑄瑄,罹患罕見疾病結節硬化症,臉上長滿紅色凸起結節,看來像青春痘,常被同學取笑。但瑄瑄不喪志,在歌唱中找到自信。瑄瑄因腦部長結節,學習速度較慢,認知能力也較差。瑄...
本會榮譽理事長李爸接受台北基督書院報導採訪,分享參與"一首搖滾上月球"紀錄片拍攝及照顧結節硬化症孩子的心路歷程。也歡迎有興趣了解更多結節硬化症點滴的朋友、學校、機構團體,與本會洽詢~https://www.facebook....
 
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