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還記得"結寶與小硬"嗎?這部卡通電子書讓大家初步認識了TSC。時光飛逝,小硬~咻~長大了。長大後的小硬該如何面對自己的疾病,又該如何發揮自己的不同?片中,小硬的一句話:「我是TSC,但它從未擊倒我」至此,...
如果老天給了特別的印記,該如何選擇自己的道路呢?究竟要經歷多少的努力與學習,才能尋得樂觀與自信呢?喜歡這三位結節朋友的坦然,可以勇敢跨越籓籬與阻礙,勇敢活出自我的異中求同。再現獨特生命的光輝。...
從"孤軍奮戰"到"找到彼此"從"未知恐懼"到"共同成長"這一晚看到這麼多病友願意走出來,既開心又感動頻回首這半年來的發想、籌畫、努力......因為你們的出席,愈發顯得意義非凡!...
及早發現、勇敢面對、避免誤診
遇見"結寶與小硬"敘述一位出生就患有結節硬化症的小男孩,與他最要好的朋友-結寶的互動。用最溫暖與貼近生活的說話,讓家人與朋友來認識結節性硬化症(TSC)。希望透過這本電子書能夠減少人們對TSC的恐懼,並讓家...
結節硬化症是一種罕見疾病,是人體基因中抑制腫瘤的功能喪失,使患者全身會增生良性腫瘤,必而長期至醫院檢查及­預防治療,目前還未有藥物可以治療!社團法人台灣結節硬化症協會的成立,服務全台灣的患者家庭。希望協...
 
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