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法律規章
【法律規章】罕見疾病安養照顧基金管理辦法。
中華民國九十四年三月二十三日第二屆第十三次董事會決議通過
中華民國九十四年十一月七日第三屆第三次董事會決議修正
第一條
為有效管理運用罕見疾病安養照護基金，使符合本會捐助暨組織章程第三條之規定，特訂定本辦法。
第二條
本會每年應籌措至少新台幣壹佰伍拾萬元之安養照護基金，專款專用，作為罕見疾病病患安養照護之用，其來源為本會年度保留款、當年度社會大眾捐款及各種補助款。
第三條
本辦法所稱「罕見疾病」係指經行政院衛生署「罕見疾病及藥物審議委員會」審議通過之罕見疾病，或經本會認定具有罕見性、遺傳性、治療困難性等性質之相關疾病。
第四條
本安養照護基金以補助各級政府之社會保險(如全民健保、公保、勞保等)、社會救助或其他福利制度未能給付或給付不足之相關安養照護費用為原則，並以家庭經濟弱勢為優先考量。
第五條
本安養照護基金補助項目為生活輔具之購置、居家設備之改良、照護人力之補助、機構安養照護費用及其他相關費用之補助等。
第六條
前條之補助原則如下：
一、「生活輔具購置」、「居家設備改良」之項目參照內政部相關補助要點辦理。
二、「機構安養費用補助」以合作簽約機構為優先考量。
第七條
本安養照護基金設置審議委員會，其組成如下：
一、醫師董事一人：由本會三名醫師董事排定順序輪流兼任之。
二、病患家屬或捐助人代表董事一人：由本會醫師董事外其餘董事排定順序輪流兼任。
三、外部專家學者代表一人：由本會邀請本會董監事以外之學者專家參與。
第八條
每案審議應經三名審議委員書面或會議之過半同意後，始可辦理補助。審議委員會會議之內容及結論應作成書面會議紀錄並由出席委員簽名存查。
第九條
本基金補助金額多寡以各該病患之疾病失能狀況、家庭功能、病患家庭經濟條件為主要考慮因素，每一病患每年補助金額以不超過三十萬元為原則。
第十條
申請案件來源得接受各級政府、醫院、病患團體、相關單位之轉介，隨到隨審，以利病患安養照護所需。
第十一條
本辦法經本會董事會通過後實施，修正時亦同。
二、所需檢附文件（詳見申請表格內之說明）
‧醫師診斷證明書。
‧申請人需求說明信函(申請表一)。
‧申請人戶籍謄本或者戶口名簿影印本。
‧身心障礙手冊及重大傷病卡影印本乙份。(無則免付)
‧申請人或家屬薪資所得證明(如為低收入戶，請附上相關文件資料)。
‧代為申請者，附相關醫療機構或社福單位之轉介資料。
‧醫療費用收據或估價資料
三、本會會計收據核銷要件
‧本會補助款依申請人所附之各項證明予以審核，在審核後會通知申請人核准之金額，且寄發補助支票與領據。
‧申請人取得補助支票後，應填寫並寄回領據，以便本會進行核銷。
(下載) 申請表
(下載) 病友資料
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