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法律規章
【法律規章】罕見疾病家庭生活救助基金管理辦法
中華民國八十九年十一月十七日第一屆第八次董事會決議通過
中華民國九十四年三月二十三日第二屆第十三次董事會修正
第一條 為協助罕見疾病病患及其家庭因應生活中之急難狀況,確保罕見疾病病患家庭之穩定與
發展,特依據本會捐助暨組織章程第三條規定訂定之。
第二條 本辦法所稱「罕見疾病」係指經行政院衛生署「罕見疾病及藥物審議委員會」審議通過
之罕見疾病,或經本會認定具有罕見性、遺傳性及治療困難性等性質之相關疾病。
第三條 前條所稱「生活救助」係指本會醫療與安養照護補助以外之生活急難扶助,主要補助項
目包括:
一、生活急難救助
二、緊急住院看護費用
三、喪葬補助
四、其他有關病患與其家庭之生活扶助相關費用等。
第四條 本會每年應籌措至少新台幣一百五十萬元之生活救助基金,專款專用,其來源為本會年
度保留款及當年度社會大眾捐款。
第五條 本生活救助基金設置審議委員,負責生活救助補助申請案之審查,由本會董事排定順序
輪流擔任,每案應由兩位委員負責審議,經同意後始可辦理補助。如有意見相左時,應
以抽籤方式另請一位委員進行審議,以最後委員之審議結果作為是否補助之依據。
第六條 申請案件來源得接受各級政府、醫院、病患團體及相關單位之轉介,隨到隨審。
第七條 本生活救助基金之撥用,以考量罕見疾病病患及其家屬之經濟條件為首要考量。每人每
年得因不同事由申請,惟累計全年個人以不超過十萬元為原則,全家庭以不超過二十萬
元為原則。原住民家庭、單親家庭、具多位罕病患者家庭、低收入戶,得酌增補助金額
第八條本辦法經本會董事會通過後實施,修正時亦同。
所需檢附文件:(詳見申請表格內之說明)
‧醫師診斷證明書。
‧申請人需求說明信函。
‧申請人戶籍謄本或者戶口名簿影印本。
‧身心障礙手冊及重大傷病卡影印本乙份。(無則免付)
‧申請人或家屬薪資所得證明(如為低收入戶,請附上相關文件資料)。
‧代為申請者,附相關醫療機構或社福單位之轉介資料。
本會會計收據核銷要件:
‧本會補助款依申請人所附之各項證明予以審核,在審核後會通知申請人核准之金額,且寄發
補助支票與領據。
‧申請人取得補助支票後,應填寫並寄回領據,以便本會進行核銷。
(下載) 申請表
(下載) 病友資料
 
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