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1.硬化症
我有一個剛出生17天的寶寶,在懷孕時就懷疑寶寶有結解性硬化症,讓我一直很擔心難過,寶寶出生之後做了很多的檢查確診出來就是結解性硬化症,寶寶心臟多顆腫瘤,腦部有許多結解,這更讓我心疼寶寶,醫生告訴我這是一輩子的事,不過幸好幸好心臟問題暫時不大,嚴重的是腦部的結解之後會有的發展,有可能水腦,智能不足,讓我對寶寶虧欠,遺傳病是來自於我,寶寶目前都很健康沒有什麼狀況出現,但是未來呢?誰能告訴我這孩子我該怎麼帶?該注意什麼?還有以後的醫療費用我該怎麼辦?請問是不是有罕見疾病的補助或是病友會? 黃小雨  [ 2017/06/20 ]
hangu78913@gmail.com
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【回應1.】
黃小雨 您好!! 如果有什麼問題 歡迎您與協會聯絡 02-23318852 謝謝
黃小雨  [ 2017/07/10 ]
tscare@gmail.com
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