種子訓練營活動主要目的為使病友妥善運用醫療資源及增進醫病關係,除了知識的講授,也關心心理層面上的需求。
一開始理事長講述TSC疾病在台灣的現況,介紹疾病統計圖表,表示TSC在台灣逐年被受重視,醫療體系更加認識此疾病。接下來由蔡政道醫師、陳昭姿主任及尹寸欣社工師講授。蔡政道醫師介紹什麼是TSC、如何對付及如何面對TSC,強調因有新治療方式的發現,並症狀會逐漸改善,不需過度恐慌及認為無望。陳昭姿主任介紹藥品如何納入健保、健保给付品項收載原則等健保有關資訊。尹寸欣社工師講授何為溝通的本質、如何有效的溝通、知情同意的原則及其他提升醫病關係的溝通技巧。而協會病友則分享其使用新藥的原因,並使用藥物後的情形。