協會大事記
年度	事件
1999	1.六個家庭發起
2001	1.聯誼會成立，謝淑玲女士擔任聯誼會會長。 2.協會籌備會成立
2002	1.列入重大疾病給付
2006	1.協會成立 2.第一屆會員大會完成，李正德先生順利當選為理事長。 3.謝豐舟教授提出治療單位單一窗口構想
2008	1.榮獲內政部績優社團甲等
2009	1.第二屆會員大會順利完成，施逸民先生順利當選為理事長。 2.台中市中山大學附設醫院之小兒神經內科蔡政道醫師-首創TSC瓢蟲健檢 3.會刊創刊
2010	1.台大醫院-結節硬化症整合門診榮獲內政部績優社團甲等 2.記錄片-君君啊君君
2011	1.參加國際聯盟華盛頓研討會 2.南區辦事處成立
2012	1.第三屆會員大會順利完成，施逸民先生擔任理事長。 2.台大遺傳諮詢師黃愛珠女士代表協會參加義大利那不勒斯TSC國際研討會 3.花蓮慈濟醫院醫療資源講座 4.參加新加坡亞太地區罕見疾病及癌症座談會 5.參加國際聯盟那不勒斯研討會 6.台大醫院醫療照護國際研討會 7.高雄長庚聯合門診成立 8.榮獲內政部績優社團甲等
2013	1.藥物愛服妥 (votubia)納入健保，適應症為腦部星狀細胞瘤(SEGA)給付 2.內政部來函告知協會自2014年起理監事會的任期可由3年改為4年
2014	1.中山大學附設醫院蔡政道醫師代表協會參加中國北京TSC國際研討會
2015	1.第四屆會員大會順利完成，魯賢龍先生擔任理事會。 2.參加第十三屆亞澳小兒神經醫學大會研討會為期四天，今年特別將罕病TSC納入專題討論。期許提升病人醫療照護品質。 3.延續上述研討會之活動於5月15日世界結節關懷日，首創與101點藍燈，提醒社會對TSC之關懷與支持。 4.王秀文理事代表協會參加英國溫莎堡TSC國際研討會 5.參加台新”您的一票，決定愛的力量”投票活動，首次榮獲得10萬元組獎金 。
2016	1.舉辦十周年慶「有你有我」活動 2.邀請101大樓與信義商圈於5/15國際關懷日點起溫暖藍燈。 3.拍攝2部紀錄短片，其一為3分鐘疾病宣導，其二為22分鐘病友奮鬥故事。 4.樂玲秘書長代表協會參加葡萄牙里斯本TSC國際研討會。 5.於士林公民會館舉辦病友繪畫展，為期一周。 6.受邀協辦享愛音樂會，主辦為遠雄汪汪團隊及one&one所有收益捐贈協會。
2017	1.藥物愛服妥 (votubia)納入健保，適應症為腎臟血管纖維脂肪瘤(AML)給付 。 2.台大成功研發TSC臉部用藥，可在門診自費購買。 3.協會發行第一部病友故事書【快門下的幸福】 4.受邀協辦享愛音樂會，主辦為遠雄汪汪團隊及one&one所有收益捐贈協會。
2018	1.舉辦「解開結節，遇見幸福」之全國北、中、南三區的深度系列研討會 2.協會增設E化個案管理系統 3.台大TSC整合門診的推手謝豐舟教授辭世 4.受邀協辦享愛音樂會，主辦為遠雄汪汪團隊及one&one所有收益捐贈協會。
2019	1.第五屆會員大會改選，第四屆理事長魯賢龍先生順利連任，繼續掌舵帶領協會前進 2.協會手冊更新 3.魯賢龍理事長代表協會參加加拿大多倫多TSC國際研討會 4.於台電(北區營業處)舉辦病友繪畫展，為期1個月。 5.受邀協辦享愛音樂會，主辦為遠雄汪汪團隊及one&one所有收益捐贈協會。
2020	1.台大TSC整合門診十周年慶及健康講座 2.【迷走神經刺激術】於12/01 納入健保，助頑固型癲癇治療。 3.因疫情來襲，停辦享愛音樂會
2021	1.約計15位TSC病友志願參加國際皮膚測試，與美國6個及歐洲5個臨床試驗中心同時進行。 2.遠雄人壽提供病友微型團體傷害保險 3.協會發行第二部病友奮鬥故事書【快門下的幸福樂章】 4.因疫情持續，停辦享愛音樂會