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活動報導
2023(112') 中區年終聯誼餐會
結節硬化症年終聯誼 音樂、知識與希望共融

11月25日我們結節硬化症協會舉辦了一場令人難忘的年終聯誼餐會,這是一個匯聚病友、家庭以及支持者的溫馨場合。這也是我們一年一度的中區聚會盛事,感謝熱心好朋友的辛苦募款,使得這樣的活動得以持續舉行。

這次聚會。我們特別邀請到病友組成的MenBug樂團作為開場演出。記憶中,這個樂團成軍後是第二次到中區聯誼會表演,雖然他們並非專業樂手,但經過時間的淬鍊後的音樂充滿了熱情與勇氣,給與在場的家長與病友極大的鼓舞。回想多年前,這群孩子的生澀表現真是不可同日而語。他們音樂表演彷彿是一種治療,為大家帶來了樂觀與希望,讓每個人也都感受到雖然生病生活仍可以活出亮點。

除了音樂表演外,我們還安排了營養與癲癇用藥的新知講座。考慮到結節硬化症病友多數有腎臟問題,我們特地邀請了趙佩君營養師分享正確的腎臟飲食知識,讓大家更能好好地照顧自己的健康。同時,針對難以控制的癲癇問題,我們也安排了一場由蔡政道醫師主講,關於難治癲癇的用藥新知講座,特別介紹了大麻二酚(CBD),這個部分希望能夠為重度癲癇病友提供新的治療選擇來點燃他們對未來的希望。

整場活動充滿了歡笑、淚水和溫馨,各個病友家庭能成為一個大家庭,互相支持與鼓勵,實屬不易。與會當天看到每一位參與者,彼此給愛且都可以感受到被關懷的力量。今年缺席的家庭,讓我們期待來年的相聚了。





 
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